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被4个尿毒症孩子压垮的家庭:仅存的小女儿没钱换肾

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  家里的第四个尿毒症

余荣花老人多年前为小女儿准备的一口棺材。

  无论从哪个方面来看,余荣花的家都快要塌了。

  住了46年的窑洞,顶上裂了几道大口子。吃饭时,砂石会从洞顶掉进碗里。余荣花每天都在担心,这个半山腰上破败的窑洞会把一家人吃掉。但她没有钱填上这些大口子,悬在这家人头上的,还有更严重的问题——尿毒症降临在了这个家庭的每一个孩子身上,并夺走了其中3人的生命,仅剩的小女儿吴雪风已经在医院做了10年透析。

  这家人上过3次地方报纸,镇上很多人给他们捐过款。但这并不能阻止倒霉的事情一件件砸落在这个破窑洞里。9年前,余荣花75岁的老伴儿吴定国因为脑梗偏瘫,活动范围仅限于一张床和床边的椅子。

  在这个摇摇欲坠的家庭里,很多事情都可能引起一次“塌方”。一次次降临的尿毒症,孩子们的离世,每日增加的医疗费账单。甚至一场大雪,真的把这家人的房屋压垮过。

  为了撑起这个家,余荣花每天要操心的事情很多——女儿没钱换肾,连下个月透析的钱都没着落。老伴儿患有高血压等多种慢性病,常年要吃10多种药物。“抠”出丈夫和女儿的医疗费用这件事,就耗费了余荣花全部的心力。

  一家人用自己的方式“活着”。他们可以穿十几年前的旧衣裳,可以不买酱油、只吃自己地里种的东西,接受家里所有的大件都被当掉。省下的每一分钱,都用来维持两个病号的生命,维系这个脆弱的家庭。因为再少任何一个人,这个家就真的塌了。

多年前的全家福。

  1

  身高只有1.5米的余荣花,是河南省巩义市米河镇支石村这口窑洞里唯一的顶梁柱。

  她的一天是从清晨7点钟开始的。帮老伴擦脸、翻身,然后喂鸡、浇菜地,一眨眼,时间就到了中午。但她并不着急做饭。为了减少开支,这家人一天只吃两顿,一般在下午1点和晚上7点。

  吃饭前,一项费力的任务便是将吴定国从床上扶到旁边的椅子上。床和椅子间插着两根木棍,已经被攥得发亮。移动时,吴定国先用未瘫痪的左手紧紧抓住一根,余荣花扶起老伴的右边身体,吴定国再抓住下一根木棍,最后重重坐向椅子。从吴定国衣服里延伸出的导尿管和尿袋,像钟摆一样晃来晃去。

  一般来说,午饭是开水煮过的面粉糊,配上自家种的蔬菜,仅有的调味料是用山上采的柿子泡的醋。村里人来慰问时送的调味料、大米和饺子,只有在过年和来客人的时候才舍得用。

  余荣花给老伴喂面粉糊糊时,会默默盘算这个月的用度。吴定国要吃时,便把嘴凑过去,余荣花喂快了,他就把头歪向另一边。他一天只有3个小时能坐起身。日复一日,他只是呆呆地望着洞口。等到窑洞从亮变暗,再回到那个困住自己的床铺。

  窑洞里最常听见的声音是叹气,尽管他们早已习惯穷苦的生活和悲苦的命运。不管是躺着还是坐着,吴定国不住地叹气,身体不舒服时就“哼哼”几声。余荣花干着家务,也会突然叹口气。

  这是一种发泄:叹气以后,这家人可以喘口气,继续面对弥漫在窑洞里的悲伤。

  1973年搬进这口窑洞时,余荣花对未来充满期待。那时,吴定国给生产队当会计,余荣花为了让家里人吃得更好,挑粪挣工分。日子苦,但有奔头,余荣花回忆,那时的日子过着踏实,心里想的是“以后会有享不尽的儿孙福。”

  每天太阳落山,夫妻俩回家,院里犬吠鸡鸣,家里的活儿已经被4个儿女抢着干完了。

  她没有等到期待的日子,却等来了由一次又一次“塌陷”连成的后半生。

  余荣花46岁那年,刚成年的儿子吴俊峰和24岁的大女儿吴喜风相继因肾衰竭离世。

  先是吴俊峰突然说身体不舒服,躺了几天。等余荣花感到不对劲,掀开被子,才发现儿子面色惨白,腿脚肿得穿不进裤子。一问才知道,儿子已经躲着吐了好多天。到医院一查,尿毒症晚期,双肾萎缩、衰竭。

  吴俊峰去世后没几个月,已经怀孕的吴喜风身上又出现同样的症状。余荣花的心直往下沉。医院诊断,吴喜风也患上尿毒症。

  女儿引产后接受治疗。那是1992年,1次透析的费用是200元,一周要做3次,一年3万元。这个年收入千元上下的家庭只得四处借债。等到二女儿被查出尿毒症晚期的2001年,一次透析的费用涨到了400元。

  那时的农村合作医疗还不完善,几乎没有报销。借来的钱还没焐热,就顺着透析机的导管哗哗地流走。余荣花实在拿不出钱了,只能降低孩子做透析的频率,吃中药维持,筹到钱了再透析一次。

  患上尿毒症,意味着肾脏基本失去功能。需要靠尿液排出的代谢废物,只能留在身体里循环,这会让人皮肤发黑,碰一下都疼,只有透析能缓解。

  筹不到钱,绝望的余荣花只能坐在医院走道加的病床边抓着孩子的手,不断揉搓,想减缓孩子的痛苦。病床上的孩子面色萎黄,不断呕吐。

  回忆起这些,余荣花低下了头,泪水从双眼里渗出,湿润了眼窝边的一圈圈皱纹。“不是治不了,是没钱。”

吴雪风接到母亲电话后抹眼泪。

  2

  余荣花的很多记忆都被泪水浸泡得模糊了。关于过去,她记得最清楚的就是自己和老伴“每天从早哭到晚”,干完农活很累,仍然在床上睁着眼睛到天亮。她先是呜呜地哭,哭一阵开始想以前的事,想着想着又开始哭。

  有时,她会忍不住扑到儿子未立碑的坟前,眼泪哗哗地流,两只手放在土上,就当在摸儿子。

  几个孩子都得尿毒症,医生也说不出原因。他说饮食要忌辛辣,余荣花再也没让辣椒进家门。听邻居说多喝羊奶管用,余荣花立刻开始养羊。她前后请过5个风水先生给家里“布局”,也找算命先生算过命。可第4个孩子吴雪风在2010年也患上了尿毒症。

  吴雪风患病后,吴定国急得直哭,一天夜里突发脑梗,半个身子瘫痪,也住进了医院。

  余荣花每天两个医院跑,偷偷在病房做饭,夜里就合衣睡在病房外的金属长椅上。

  此前,为3个儿女治病,这个家庭已经欠下了30万元外债。为了女儿和丈夫,她又踏上借钱的路。

  余荣花经常天微亮就出发,揣上馍馍,深一脚浅一脚地走出大山,再步行到邻村、邻县找亲戚,饿了就吃两口。亲戚几乎被她借遍了,但她还是得再敲门。被拒绝,就过几天再去一趟。

  日子实在过不下去了,她找来收废品的人,把家里的大锅、大蒸笼、水缸、米缸、自行车都卖了,换来的100元钱撑了10天。再后来,她又把家里的铁锹、钳子、大锤、犁、织布机都卖了。家里仅剩的“大件”是床、桌、椅、柜子,年龄比小女儿吴雪风还大。

  余荣花到现在还记得,2016年7月是日子最难的时候。一个毒日头天,她撑着伞,揣着刚换来的钱往家里走。

  路过一处西瓜摊,她想着,老伴在家肯定很热。因为孩子的病,一家人已经10多年没有吃过西瓜了。她就用仅剩的钱买了一个,紧紧抱在怀里往家走。

吴定国。本文图片均为刘珊摄

  一个路人开车经过,看这个瘦小的老人可怜,把她送到了家。听说她家里的状况后,路人把手上的600元现金都给她,但余荣花坚持只拿200元,“赚钱不容易,200元够俺家撑到下个月发低保。”

  那也是吴雪风病情最危险的时候。她病到走不了路,什么也吃不下去。余荣花给女儿打了口棺材。“趁我还能动,给她提前准备好,等我以后走不动了,谁还能送她?”

  吴定国见到棺材,知道女儿可能病重了,急得摔了碗筷,边哭边拿头撞墙,但也同意余荣花的做法。

  在吴雪风的记忆里,母亲那时从来没有叫过一声苦,也不再哭了。仅有的一次流泪,是吴雪风听说母亲像要饭一样四处借钱后,决定不治病了,出院跑回了家。窑洞里,余荣花抱着女儿哭成一团。

  “雪儿你真狠心,你不要你妈了。”

  “我什么都不会,不中用,你要我这孩子干啥,我死了你也可以清闲清闲。”

  等女儿冷静下来,余荣花又找邻居把她送回医院。

  3

  这个家庭唯一一张全家福拍摄于1990年。照片里,窑洞门上贴着大幅的红色年画,一家人脸上都透着笑意。余荣花把这张照片小心地夹在相框中,玻璃被她擦得发亮,但她无法阻止时间模糊照片中每个人的面容。

  最热闹的时候,全家六口人都挤在不到40平方米的窑洞里生活。孩子一个个去世,小女儿常年住院,余荣花只能看着窑洞一点点空下来。

  窑洞四角半圆形的斗拱下,还架着那时留下的、几张由不规整的木条拼成的木床,但只有两张还铺着被褥,其他已经成为置物架。

  吴定国偏瘫住院后,余荣花两个半月没有回过家。家里的狗饿死了,羊瘦得没肉了,院里的屋子也被大雪压塌。几年前,家里的耕牛不慎摔死,余荣花还哭了好几天。这次,她只是赶紧把羊牵走卖掉。

  后来,家里的大件物品又被逐一变卖。余荣花的家彻底空了。

  她几乎立刻就适应了这个空空的屋子,“每顿饭少做点,要做的事情多一点。”这个在山里生活了一辈子的女人习惯了忍耐、接受。

  她要起得更早些,巡一遍家里的地。瓜藤架坏了,桌椅或床坏了,她得自己修。面粉吃完了,她只能找邻居帮忙磨。吴定国每个月要去卫生所换一次尿导管,她不得不请邻居来帮忙,推着轮椅把老伴送下连电动三轮车都爬不上来的陡坡。

  忙完所有的事情,她有时端上板凳坐在窑洞口,晒晒太阳、发发呆。有时,她溜达到山上的祖坟,看看儿子,和因没有婆家,只能把骨灰盒塞在田埂边的女儿。那片地杂草丛生,余荣花一路走,一路拔草,边走边掰成几段扔掉。

  绝大多数时候,她只能独自面对来自生活的考验。她很难和老伴商量什么事情。“诉苦”二字,在她的生活中不存在,“和谁说呢?”

  余荣花的大女儿生病后,婆家只出了两次透析的钱,就很少再出现。等到二女儿去世,招来的上门女婿留了张纸条,就抱着孙儿离开。小女儿吴雪风婚前曾问婆家,如果自己得了尿毒症怎么办。她的丈夫和婆婆都说,一定会供她看病。

  但在吴雪风的印象里,丈夫只有极少数几次出现在病房门口,看一眼然后掉头就走,也不说话。去年,婆家去法院起诉离婚,法院没有支持。吴雪风找丈夫来医院“谈谈”,见了面,丈夫却只说没钱,“我去哪弄钱”“我就这点本事”“我养不活你,我们离婚吧”。

  他吃掉了吴雪风买的两个梨,一起吃饭也是吴雪风结的账。因常去而熟识的饭店老板问吴雪风和他的关系,吴雪风只说是病友,因为怕被笑话。

  但余荣花说自己理解女婿们的选择,“我不怨也不恨”他说,“我知道他们家里情况,条件都很差。娶个老婆回去,应该洗衣做饭操持家庭,我的女儿也没做到……(他们)摊上我们家,也可怜。”

  他们拿东西上门,余荣花让他们都带回去,“过年,要高高兴兴的。”法院判决小女婿一个月付1000元抚养费,小女婿说只拿得出500元,余荣花也不计较。

  给这个家庭最多温暖的,反而是陌生人。吴雪风第一次住院时,医生护士自发给她捐款5000元,镇政府也为他们募集了近14万元的善款。余荣花去超市买东西,员工认出她,一起捐给她1000元。省里和市里的领导都去过她家,还有好心人从上海、北京到这个手机信号欠佳的山里来看望她。

  那是这个家庭极少的吃肉的时候。余荣花觉得不能亏待了客人。即使过年,她也只是给丈夫和女儿加两个青菜,和几个自家母鸡下的蛋。她在小本子上写下每个前来探望的人的联系方式,“想有一天能回报他们”。

  4

  一直到3年前,窑洞才重新有了点家的感觉。

  在村委的帮助下,洞里修起了灶台,余荣花不用再露天做饭。家里有了旱厕,被大雪压塌的房子也修好了,用的砖瓦是别家拆迁后剩下的。村委和镇政府送来了小电视、电磁炉、锅、碗,还有速冻饺子和柴米油盐。

  但窑洞里的这家人还是过着原来的生活。这些好东西,余荣花和吴定国舍不得吃,一部分拿到医院给女儿,剩下的留着招待来客。

  近几年,吴家陆续申请下来了低保、困难户补助。新型农村合作医疗让吴雪风住院开销的报销比例有时能达到90%。但老伴儿吴定国的药费还很成问题。

  “太难了,没过过一天好日子。孩儿靠不了,老伴儿也靠不了。”余荣花感慨。她在山里过了一辈子,如果不是为女儿看病,她都不会去仅50公里外的省会郑州。

  她也说不出自己坚持的原因。“俺可以回娘家,出去乞讨,日子都要好过一些……老头子为这个家操劳了一辈子,不能不管了,不能干那缺德事。”余荣花倚在门边说。门框上原本鲜红的对联,已经褪成了白色。

  因为常年生火做饭,窑洞里的物件都被熏得黝黑,屋子里最鲜艳的颜色,是老人的指甲——她从山上采了“指甲草”,捣碎后包在手指上,把指甲染成了鲜亮的橙色,能管半年。“娘家人教我的。”余荣花咧开嘴笑了。她说,自己喜欢鲜艳的颜色。

  余荣花偶尔也会觉得不公。她觉得,自己一家都是好人,却没有好报。再穷困,遇上汶川、玉树地震,他们都50元、100元地捐钱。有流浪汉到村里乞讨,余荣花总把人迎进门,跟自己吃一样的饭菜,还给人带馒头走。

  最欣慰的是,尿毒症的厄运留在了儿女这一代。两个孙辈如今身体健康,也孝顺,寒暑假总会回窑洞里,陪“最疼自己的奶奶”住上一段。

  余荣花说,有女儿在,有老伴在,生活就还有盼头。年轻时,她的愿望是,几个儿女能在镇上住上楼房,自己和老伴守好老家。

  73岁的她现在身体还算硬朗,能两头照顾,她希望在自己倒下前,女儿能换上健康的肾脏。

  余荣花总觉得亏欠女儿。和吴雪风同时住院的人,有些住上两三年,就换上肾出院了。吴雪风有过四五次换肾的机会,但都因为没钱而搁置。

  最近,吴雪风又有了配型成功的肾源,但手术费用高达40万元。对欠着30多万元外债的余荣花一家来说,这是一笔天文数字。吴雪风只能继续等着。

  今年年初,吴雪风刷火山小视频时看到别人跳手指舞,自己也学着跳,录视频上传。把病床边的帘子一拉,那是只属于吴雪风的空间。吴雪风说,跳手指舞的时候,她可以忘记烦恼。

  她梦想能当个小网红,拍小视频挣钱减轻家里的负担。迄今为止,她通过跳手指舞获得了300多元的收入。

  她所有的视频里,点赞评论最多的一条,是跟《从头再来》的一段节奏跳的手指舞。那一段歌词唱道,“再苦再难也要坚强,只为那些期待眼神。心若在梦就在,天地之间还有真爱”。评论里,人们都在鼓励她坚持下去。

  对于这家人来说,坚持下来不是一件容易的事。余荣花盘算着,屋里的面粉还能吃上几年,鸡舍里的老母鸡还能继续下蛋,地里还能收获一些瓜果蔬菜。一家人能在一起生活,是她所能想象最好的“活着”。

  如欲帮助这家人,可点击以下链接

  https://gongyi.weibo.com/232492

  中国青年报·中国青年网记者 王嘉兴 来源:中国青年报

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